求医-北京中医药大学第三附属医院

求医

咨询人：彭志强发布时间：2015-10-25 16:45:27

病情描述：(发病时间、主要症状、就诊医院等)：

出生时在太行医院生的，上午11.26出生，属蛇的，我两属羊，剖腹产原因怀孕时脐带绕劲一周。在怀上之前为了要孩子老婆吃了半年中药，还两次宫外孕，又做了试管婴儿吃了相关药物黄体酮等，马上就要移植手术的时候正常怀上了她，生下后在医院住了一个礼拜就回家了，当时出生后洗澡别的小孩可要玩了，她却安静的睡觉，第一次打疫苗半天才哭，在家里保持在18---22度之间双层玻璃但密封不严时有灌风。现在已不在那个家了，在新家一切都好。出院后综合检查评分满分，一开始好像还能看见，后来就没反应了。以前能站，现在不会粘。

曾经治疗情况和效果：

我是一个无助的父亲，希望大家帮帮我是我的孩子得到救助，希望大家通过周围的朋友为我的孩子解除痛苦，送我一个幸福的家。孩子的病情描述我的孩子于2013.10.08出生，出院综合检查各项指标为优。在四个月的时候发现头抬不住，还一惊、一惊的，后感觉不对就到山西省儿童医院检查，做了核磁、脑电图等相关检查，结果大小脑萎缩，有异常放电告知脑瘫和癫痫，于是就按照脑瘫的方案治疗注射了鼠神经生长因子和服用了治疗癫痫的左乙拉西坦口服液在治疗一段时间后没有得到很好的效果，于是我在后面的时间进行北上求医之路。到了北京儿童医院找到了吴沪生大夫看了之前在山西儿童医院的检查结果，后又做了视神经检查和听力检查，检查结果都不理想视神经不通和听力障碍，又做了智力检测为10分（满分为100分）。经过周围朋友的介绍听说进行脑干细胞移植也许有用，在多方准备后进入了海军总医院进行了相关检查和手术，期间做了溶酶体检查和染色体件查，检查结果为正常，时间过去一年了病情没见好转。后来拿上所有检查结果到北大第一人民医院附属医院找到了包新华大夫，安排做了遗传代谢的基因检查，结果显示有个基因突变但是隐性杂合子，病的名称为异戌酸血症，排除了该病。回家后到山西儿童医院做了线粒体基因检查，结果显示有leber综合征，结合孩子的病情也基本上排除了该病。现在孩子的病情结合几次的核磁检查北大医院肖江喜教授作出的结论是孩子的病情逐步恶化，孩子现在已经2岁了，头抬不住、坐不住、时有癫痫发作、不会吃、不会大便、软的只能在床上躺着、听不见、看不见、没有免疫力时常住院。本人心愿也许你我素不相识，但爱是没有区域与界限的。请你们助一点微薄之力，看看周围的人或者您有谁知道这种是什么病，我该如何治疗帮住孩子战胜可恶的病魔，度过难关！您的仁爱之心，点滴之恩即可重燃一个新的生命，只要孩子能够多多陪陪家人，我们就知足了，哪怕您知道孩子病情，孩子就能多一线生存的希望！为了一个平凡而又及其普通家庭期盼的幸福，愿善良高尚的你们能伸出关爱之手，献出微薄爱心！病魔可以夺去生命和健康，但却不能夺去人间的真情！尊敬的社会各界友人，我们每个人的关爱，拯救我孩子的生命，让我的孩子体会世间的爱，虽然他什么都不知道但我还是希望我的孩子能够像正常孩子一样享受父爱和母爱。我希望在我能够承受的经济范围之内，尽我当父亲的责任。我的联系方式：彭志强电话：1593516937 1361462931 家庭地址：山西省太原市小店区黄陵街办光明路北营社区（丰景佳园）c区8号楼